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“孩子，我們不會(huì)放棄你！”
三歲幼女患罕見(jiàn)病 父母含淚四處求助
□見(jiàn)習(xí)記者 閆波
11月10日，家住秦州區(qū)關(guān)子鎮(zhèn)韓家灣村的村民王志平、趙凱霞夫婦帶著他們快3歲的女兒來(lái)到天水日?qǐng)?bào)社向記者求助。他們對(duì)記者說(shuō)，他們的女兒在6個(gè)月的時(shí)候被查出患有一種“罕見(jiàn)病”——脊髓性肌萎縮癥，兩年多來(lái)他們四處求醫(yī)已經(jīng)花光了家里所有的積蓄，目前一家人的生活和孩子的治療舉步維艱，希望能夠得到社會(huì)愛(ài)心人士的幫助。
脊髓性肌萎縮癥是一種罕見(jiàn)的遺傳性神經(jīng)肌肉疾病，新生兒發(fā)病率大約為萬(wàn)分之一，主要癥狀表現(xiàn)為患者肌肉萎縮，運(yùn)動(dòng)功能?chē)?yán)重受限，連普通的翻身、蹬腿、爬行都難以實(shí)現(xiàn)，隨著病程的發(fā)展，最終影響吞咽和呼吸，嚴(yán)重威脅患者生命。
幸福家庭突降噩運(yùn)
2016年11月的一天，王志平、趙凱霞夫婦和其他家庭一樣迎來(lái)了他們十月懷胎、期待已久的小生命?！澳銈兊耐尥藓每蓯?ài)，一定很聰明?！边@是趙凱霞聽(tīng)到親戚朋友們說(shuō)的最多的話?！拔覀兊暮⒆由聛?lái)經(jīng)過(guò)檢查各方面都很正常，看起來(lái)也十分健康?！壁w凱霞說(shuō)。
但是，天有不測(cè)風(fēng)云，在孩子6個(gè)月大的時(shí)候，原本應(yīng)該充滿幸福的王志平、趙凱霞卻愁容滿面，無(wú)法高興起來(lái)。他們的女兒被確診為發(fā)病率僅為萬(wàn)分之一的脊髓性肌萎縮癥，這突如其來(lái)的噩運(yùn)讓本就在貧困生活中掙扎的夫妻倆瀕臨崩潰。
趙凱霞眼眶泛著淚水告訴記者：“我女兒在半歲以前各方面都很正常，翻身、蹬腿都和其他娃娃一樣，但是自從得了一次感冒以后，我就發(fā)現(xiàn)孩子有點(diǎn)不對(duì)勁了?！?/p>
“剛開(kāi)始的時(shí)候，我們還以為是孩子缺鈣，但是補(bǔ)了一個(gè)月以后也不見(jiàn)好轉(zhuǎn)，感覺(jué)孩子身體還是軟的，我們就著急了。我們把孩子帶到了西安的第四軍醫(yī)大學(xué)西京醫(yī)院做了一個(gè)檢查，經(jīng)過(guò)抽血化驗(yàn)，大夫告訴我們孩子患有脊髓性肌萎縮癥?！焙⒆拥母赣H王志平告訴記者：“當(dāng)時(shí)大夫就告訴我們，目前國(guó)內(nèi)也沒(méi)有能治療這個(gè)病的有效藥物，孩子一般是活不過(guò)兩歲的?！?/p>
帶著孩子四處求醫(yī)
聽(tīng)到這樣的消息，對(duì)于王志平全家來(lái)說(shuō)無(wú)疑是晴天霹靂，本應(yīng)該和其他孩子一樣享受萬(wàn)般寵愛(ài)的女兒卻被無(wú)情的病魔糾纏，只能躺在冰冷的病床上與病魔抗?fàn)?。盡管孩子的病情如此嚴(yán)重，但是王志平夫婦依然不愿意就此放棄。趙凱霞失聲道：“孩子，我們不會(huì)放棄你的，你也一定要堅(jiān)強(qiáng)！”他們到處向親戚朋友借了錢(qián)，便帶著女兒去北京尋求治療，希望能夠得到一線希望。
趙凱霞說(shuō)：“我們不相信診斷的結(jié)果，就帶著孩子來(lái)到了北京兒童醫(yī)院，想讓大醫(yī)院的專家大夫檢查一下，希望能聽(tīng)到好消息。但是，結(jié)果往往事與愿違，大夫看了前面的檢查資料，說(shuō)檢查的病例和結(jié)果都是非常明確的，孩子確實(shí)是患有脊髓性肌萎縮癥，當(dāng)時(shí)我就感覺(jué)已經(jīng)崩潰了?！?/p>
王志平告訴記者：“經(jīng)過(guò)北京兒童醫(yī)院大夫的解釋，說(shuō)由于患有這個(gè)病的人群較少，國(guó)內(nèi)目前還沒(méi)有有效的治療藥物。大夫建議我們先帶孩子回家，多給孩子做一些康復(fù)治療，盡量把娃的身體照顧好，希望能維持不讓肌肉壞死，等待有效藥物的研發(fā)?！?/p>
可望不可及的曙光
從北京回來(lái)以后，盡管王志平夫婦一直在天水市婦幼保健院堅(jiān)持給孩子做康復(fù)治療，但是效果并不明顯。一直到今年2月份，王志平夫婦打聽(tīng)到了一個(gè)好消息，讓他們感覺(jué)孩子的治療重獲希望。
趙凱霞說(shuō)：“2月份，我們?cè)诤⒆拥牟∮讶豪锫?tīng)到一個(gè)好消息，就是國(guó)家批下來(lái)一個(gè)專門(mén)針對(duì)脊髓性肌萎縮癥的進(jìn)口藥物，如果能夠給孩子用上的話，孩子就100%的可以坐起來(lái)，80%的就能走路。當(dāng)時(shí)我們聽(tīng)到這個(gè)消息時(shí)非常高興?！?/p>
但是，讓王志平夫婦無(wú)助與絕望的是，這種名為諾西那生鈉注射液的進(jìn)口藥物，打一針就需要近70萬(wàn)元人民幣。如此高昂的“天價(jià)”藥物讓本已貧困不堪的王志平夫妻無(wú)力承擔(dān)。
難道這僅有的一點(diǎn)希望就要破滅了嗎？看著眼前可憐與無(wú)辜的女兒，王志平夫婦無(wú)法忍心不管，他們下定決心就算是砸鍋賣(mài)鐵也要為孩子治病。盡管在愛(ài)心人士的幫助下他們已經(jīng)通過(guò)水滴籌等平臺(tái)發(fā)起了籌款，但是對(duì)于“天價(jià)”的治療費(fèi)用卻顯得杯水車(chē)薪。
王志平夫婦希望通過(guò)媒體的報(bào)道，能夠讓孩子的情況得到各界愛(ài)心人士的關(guān)注。俗話說(shuō)眾人拾柴火焰高，希望大家能伸出援手為這個(gè)家庭貢獻(xiàn)一點(diǎn)愛(ài)心，救救這個(gè)可憐的孩子，幫助他們重燃生活的希望，讓他們渡過(guò)難關(guān)。
贈(zèng)人玫瑰，手有余香。如果看到報(bào)道的你想幫助他們，請(qǐng)直接與孩子的父親王志平本人或者本報(bào)記者聯(lián)系。
王志平電話：18293820904，微信：wzhy876832，農(nóng)行卡號(hào)：6228482118167625779；
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