![]() |

板凳是她的另外一雙腿

閱讀不可或缺

遠(yuǎn)方的山下就是學(xué)校

手術(shù)前骨頭的樣子
四川新聞網(wǎng)攀枝花5月15日訊(記者 羅本平 攝影報(bào)道)輕微的碰撞,她的骨頭就有骨折的可能;從小,她全身骨頭斷了的次數(shù),她記得的就超過30次。也因?yàn)椴“Y,從小,她的世界只能局限在家里百余平米的空間內(nèi),極少外出,但她渴望看看外面的世界。
攀枝花市鹽邊縣惠民鄉(xiāng)水庫村的“瓷娃娃”張玉芳,在面對殘酷的現(xiàn)實(shí),她沒有放棄,家人沒有拋棄。如今24歲的她,渴望通過自己的努力,重新站起來,學(xué)習(xí)更多的知識,在人生的道路上,實(shí)現(xiàn)更多的價(jià)值。
昨日,四川新聞網(wǎng)記者深入張玉芳的家中,探訪這位不屈不饒的女孩。
走訪:“板凳姑娘”想走出一片天空
15日上午,四川新聞網(wǎng)記者驅(qū)車從攀枝花市區(qū)前往張玉芳居住的鹽邊縣漁門鎮(zhèn)惠民鄉(xiāng)水庫村4組,沿著崎嶇的山路,一路尋找、行駛3個(gè)多小時(shí)后,記者終于在半山腰見到這位不向命運(yùn)低頭的姑娘。
在家中,張玉芳坐在一根小板凳上,她戴著一副眼鏡,臉上始終掛著笑容。她的身高僅1.2米左右,看上去像個(gè)孩子。
“今年24歲了?!睆堄穹肌俺吻濉保呀?jīng)是一個(gè)大人,有著許多自己的想法。身體弱小的她行動(dòng)卻迅速而熟練:雙手撐著板凳,身體前探移動(dòng),雙手提著板凳迅速跟進(jìn)。
板凳磕在地上的“噠噠”聲,清脆響亮,像是她對命運(yùn)的叩問。
因?yàn)樘厥獾男凶咝枰诩抑?,張玉芳的小板凳被漆成紅色,標(biāo)明“專用”。四川新聞網(wǎng)記者注意到,許多用過的板凳,木支撐腳都是外緣磨損厲害,形成平滑的斜面?!皫缀跏前肽暌粡埌桑脡牧硕嗌?,不知道?!?/p>
因?yàn)樾袆?dòng)不便,張玉芳的行動(dòng)空間,僅有家中百余平米的空間。不過,她喜歡看書,書是一些網(wǎng)友和朋友送的,有古今中外名著,也有詩歌、散文等。但她去過的地方很少?!白钸h(yuǎn)去過攀枝花市中心,家人背著去的,只去過一次。”談及生活,張玉芳有些遺憾,她就像一只井底之蛙,外面的世界什么樣,她并不知道。偶爾趕集的時(shí)候,家人也會背著她外出,每當(dāng)那時(shí),她都興奮得不得了。因?yàn)?,那時(shí)她能走出家中那個(gè)方塊大小的地域,接觸外面的人和世界。
身世:從小骨頭就容易折斷
講述身世,張玉芳沒有多少傷悲,也沒有抱怨世道的不公,她的平靜、輕松活潑的交流態(tài)度,讓人有些意外。
張玉芳講述,從父母的講述及其自己的記憶中,患病的時(shí)間從嬰兒時(shí)代就已經(jīng)開始。在她剛出生2個(gè)月,還不知道如何“手舞足蹈”、如何表達(dá)疼痛感覺的時(shí)候,骨折就已經(jīng)在她的身上出現(xiàn)。無休止的大哭,讓父母警覺,并帶她到醫(yī)院檢查,才發(fā)現(xiàn)骨折的情況。
但是當(dāng)時(shí)醫(yī)院的檢查,并未能確定是脆骨病,父母懷疑嬰兒時(shí)代的張玉芳也許因?yàn)槿扁}造成骨折。所以,補(bǔ)鈣成了張玉芳嬰幼兒時(shí)代不可缺少的環(huán)節(jié)。
然而,補(bǔ)鈣在繼續(xù),骨折卻依然還是經(jīng)常發(fā)生。到學(xué)習(xí)走路的年齡,張玉芳甚至站都站不穩(wěn)。到兩歲時(shí),也只是能扶著東西慢慢行走,一旦摔倒,骨折便隨之而來。父母帶著她四處求醫(yī),卻始終不得病因。后來,終于有醫(yī)生宣稱,張玉芳患上軟骨病,活不過5歲。
在求醫(yī)不得、久治不愈的情況下,因?yàn)榧揖车呢毨?,家人只能放棄對張玉芳的治療,每次骨折,都是爸爸簡單的包扎一下,“大家都已認(rèn)命,但每次骨折的疼痛只有我才能徹心的體會?!?/p>
也是從那時(shí)候開始,張玉芳與板凳結(jié)下不解之緣,成為她“行走”的另外一雙腿。
在4歲那年,張玉芳的母親離開了家庭,拋下孩子,遠(yuǎn)走他鄉(xiāng)。偶爾回家的時(shí)候,會去看她一眼。
次年,父親張碧強(qiáng)再婚,繼母曾國蕓走進(jìn)了張玉芳的生活,也是在曾國蕓的理解、包容、照顧下,張玉芳在家中慢慢成長,不僅是身體,更多的是心理。
“印象中能記住的,全身的骨頭折斷過30多次,過了12歲之后,注意多了,就不怎么折斷了?!睆堄穹颊f,如今24歲了,很多事情都已經(jīng)明白,“小的時(shí)候怪媽媽拋棄我,厭恨她,現(xiàn)在沒有了,感謝她給了我生命,更感謝繼母曾國蕓給了我成長的關(guān)愛?!?/p>
學(xué)習(xí):不屈的求知渴望
隨著時(shí)間流逝,張玉芳并沒有像醫(yī)生斷言的那樣5歲時(shí)離開這個(gè)世界。
到了6歲上學(xué)的年齡,因?yàn)橐坠钦郏词箤W(xué)校離張玉芳的家很近,她也不能像正常孩子一樣到學(xué)校上課。她只能站在自家的院壩內(nèi),望著不足千米之處國旗迎風(fēng)飄揚(yáng),“那就是學(xué)校,但是從未進(jìn)去過。”
在張玉芳的心里,對學(xué)校的渴望非常的強(qiáng)烈,但現(xiàn)實(shí)的殘酷,讓她只能低頭。
父親張碧強(qiáng)看在眼里急在心里,然而他也別無他法,只能在空閑時(shí)在家里教張玉芳認(rèn)識簡單的漢字和基礎(chǔ)性的數(shù)學(xué)演算。
張玉芳6歲時(shí),繼母曾國蕓生下了妹妹。6年過后,妹妹開始上小學(xué),愛學(xué)習(xí)的張玉芳已經(jīng)長到12歲。但因經(jīng)常骨折,她的體型并無太大變化,仍然和一個(gè)6歲的孩子差不多大小。不過,張玉芳一直未放棄對學(xué)習(xí)的渴望。妹妹就成為她的老師。每天妹妹放學(xué)回家,就給張玉芳講學(xué)到的東西。
“講拼音,講數(shù)學(xué),只要她學(xué)到的,都會給我講。”每天她都是早上送妹妹出門,下午盼妹妹回家,學(xué)習(xí)知識。不過,當(dāng)妹妹上初中后,因?yàn)樽⌒2荒芑丶遥瑢W(xué)習(xí)一事也就擱淺,張玉芳的學(xué)習(xí)生涯也就戛然而止。
然而,對知識的渴望,張玉芳從未停止過。
2009年,通過手機(jī),在表妹的指導(dǎo)下,張玉芳學(xué)會QQ聊天。那時(shí)候,她加入了一個(gè)“瓷娃娃”群,認(rèn)識了許多和自己一樣,從小易骨折的病友。
2012年,在愛心人士的幫助下,張玉芳有了一臺“不入流”的電腦,能上網(wǎng)聊天、查資料。村里沒有網(wǎng)線,家人就給她買了一個(gè)無線網(wǎng)卡。在電腦中,張玉芳用自己僅有的知識,查詢資料,并喜歡上了閱讀。
“古今名著,散文、詩歌等,都會看?!睍r(shí)間對張玉芳來說,總是很充裕,“因?yàn)闆]有什么基礎(chǔ),看一些文言作品,還有難度?!币惨?yàn)閷χR的渴望,張玉芳準(zhǔn)備報(bào)名自考,學(xué)習(xí)更多的知識,“今年初因?yàn)槭中g(shù)耽誤了報(bào)名,明年再來?!?/p>
確診:“瓷娃娃”有望站起來
自從能上網(wǎng)查詢資料,接觸到“瓷娃娃群”之后,張玉芳心中明白自己患了什么病。
因?yàn)閺男]有專業(yè)的治療,骨折后愈合,在張玉芳體表上留下最直接的痕跡,就是彎曲的骨頭或變形的肢體。
“以前,這個(gè)骨頭是半弧形的?!闭f話中,張玉芳比劃著自己細(xì)小的左腳講述,去年有機(jī)緣認(rèn)識了天津一位專門研究“瓷娃娃”的醫(yī)生,在這個(gè)醫(yī)生的確診下,確認(rèn)她患上的是脆骨病。在醫(yī)生的建議和指導(dǎo)下,今年2月份張玉芳做了一次手術(shù),將左腳變成弧形的骨頭重新變直,增加骨頭的承受力,“醫(yī)生說,有可能恢復(fù)到拄著拐杖行走的程度?!?/p>
不過,一次的手術(shù)并不能徹底解決問題。
眼下,張玉芳還將繼續(xù)進(jìn)行第二次手術(shù),醫(yī)療費(fèi)用需要近十萬元。張玉芳的父親外出打工,家中三畝多地的傳統(tǒng)種植,收入除了滿足家庭支出外,剩下的錢僅夠妹妹學(xué)習(xí)。對于錢的來源,張玉芳的母親曾國蕓表示,家中的經(jīng)濟(jì)的無法改變現(xiàn)狀,只有努力掙錢,對于手術(shù)費(fèi),實(shí)在不行就借,以后再慢慢還?!安还茉趺凑f,不能讓孩子心里失望?!?/p>