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成都漸凍人“龔勛惠”
四川新聞網(wǎng)成都8月25日訊（記者 劉佩佩 攝影報道）近日，全球熱議“冰桶挑戰(zhàn)”，8月18日，冰桶挑戰(zhàn)賽活動蔓延至中國互聯(lián)網(wǎng)圈。隨后，國內眾多明星、企業(yè)家、媒體參與其中。有人質疑，旨在讓更多人了解“漸凍人”群體和募捐的“冰桶挑戰(zhàn)”是否能達到初衷？
一場熱鬧背后，“冰桶挑戰(zhàn)”為國內漸凍人帶來了實質的影響了嗎？“漸凍人”的救助困境是什么？漸凍人救助體系應該如何構建？為此，四川新聞網(wǎng)記者今日分別采訪了患者和漸凍人救助機構工作人員以及社會專家。
“冰桶挑戰(zhàn)”募捐 帶來近600萬善款
“冰桶挑戰(zhàn)”進入中國后，認證為北京瓷娃娃罕見病關愛中心官方微博的@瓷娃娃發(fā)起“[品牌捐]為罕見病，凍起來！”8月23日晚上8點半，“瓷娃娃罕見病關愛中心”官方網(wǎng)站發(fā)表了一封《致參與“冰桶挑戰(zhàn)”愛心人士的公開信》，在公開信中提到，截至23日19：00，通過“冰桶挑戰(zhàn)”已籌得善款確認到賬為5920211元元。這些善款將用于幫助與ALS等各類罕見疾病抗爭的病友及其家庭，以及向為他們服務的機構提供必要的工作成本。
公開信中還提到，在資金使用方面，首先，通過本次冰桶挑戰(zhàn)活動收集ALS病友的急迫需求，在全國范圍聯(lián)合ALS病友互助團體和醫(yī)學機構，共同制定解決方案。近期，將由瓷娃娃中心理事會代表及資深公益人士，學者，記者，法律、財務和醫(yī)學專家組成瓷娃娃“冰桶挑戰(zhàn)”專項基金監(jiān)督委員會，對基金使用的具體計劃，合法、合規(guī)性進行全面監(jiān)督，接受財務審計。
而對此，漸凍人群體仍然有所擔心，這些錢有多少能真正用于漸凍人救助，他們仍然希望能夠有一個專門為漸凍人募款的機構。今日上午，四川新聞網(wǎng)通過電話聯(lián)系到“瓷娃娃關愛中心”工作人員孫女士了解到，目前，中心已聯(lián)合一些專門機構和義工團體開始會見ALS患者，了解他們的需求。但對于募集的資金是否會對漸凍人有所偏重，該工作人員沒有做出直接的回答。
患者家屬建關愛中心 沒有公募權捐助成問題
“丈夫患病8年，他想把自己的經(jīng)歷告訴其他病友?！比ツ?1月，漸凍人“彤哥”的妻子“雨珠”和他們的大學同學一起建立了北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心。但由于是民間慈善組織，沒有公募權，不能對外募集資金。中心的善款都來自“雨珠”的大學同學、親朋好友以及病友家屬。“了解這個群體的人實在太少。”“雨珠”告訴四川新聞網(wǎng)記者。
對于“冰桶挑戰(zhàn)”，“雨珠”是很支持的，她說這是一種創(chuàng)新的方式，可以在這么短的時間內，讓社會公眾知曉ALS這種病。她告訴四川新聞網(wǎng)記者，由于漸凍人發(fā)病后，病情發(fā)展快，不能走路，不能說話，以致于這么多年，漸凍人群體都很難發(fā)聲。
“他們并不是就成廢人了，他們也在盡自己所能讓自己活得有價值。”“雨珠”說，大家對漸凍人有一定的誤解，通過好的護理，是可以提高生活質量的。她在漸凍人QQ群里了解到，不少漸凍人都開了網(wǎng)店，病友間都會互相購買商品給予彼此鼓勵?！霸谙虼蠹移占皾u凍人這種病的同時，也要讓人們了解他們的真實生活。”
由于“雨珠”丈夫也是一名漸凍人，所以她在病人護理方面很有經(jīng)驗，她也了解漸凍人在不同的階段需要的是什么。從去年到現(xiàn)在，中心把去世病友捐贈的二手呼吸機通過專業(yè)處理郵遞給了經(jīng)濟困難的漸凍人家庭，處理和郵遞費用都是由愛心企業(yè)提供的。而這些企業(yè)能提供多久，“雨珠”心里沒有底?！拔覀兪敲耖g組織，沒有公募權，資金很困難?！?/p>
“冰桶挑戰(zhàn)”對關愛中心是一個契機。8月21日，@中國社會福利基金會 接受了北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心申請，正式設立漸凍人聯(lián)合勸募基金(@ALS中國 )，面向社會公眾募捐。截至今日下午5點17分，已募得善款7400余元。而對之后，漸凍人的救助，“雨珠”表示還有很長的路要走。
社會學專家：制度性慈善機構才能持續(xù)有效的救助
四川社會科學院胡光偉教授在持續(xù)關注“冰桶挑戰(zhàn)”后發(fā)現(xiàn)，此活動在傳入中國后受到炒作質疑。“是關心ALS疾病本身，還是關注某某明星，這在現(xiàn)實中模糊不清?！边@種現(xiàn)象的出現(xiàn)，有違背活動初衷的風險。
胡光偉還提到，這是一種“點對點”的捐贈方式。因為一次活動、一次呼吁或者是記者偶然的發(fā)現(xiàn)等方式而引起關注從而捐贈，這種方式往往不能持續(xù)；沒有可靠的監(jiān)督，善款的使用存在問題。
為了克服這些困難，則需要建立制度性慈善機構。這種形式的慈善機構需要細化救助群體，專門針對某種具體的疾病。同時國家要制定相應的法律法規(guī)以規(guī)范這些機構的運行。胡光偉告訴四川新聞網(wǎng)記者，建立制度性慈善機構，可以使得相應群體得到持續(xù)的救助。而目前，在建立這類慈善機構的過程中，公募權成為一個難題。
新聞鏈接：
隨著病情惡化 漸凍人家庭因病致貧
“先是腿腳不靈，隨后手也動不了，最后轉動眼球都很困難?！薄皾u凍人”是一種罕見病，學名叫“肌萎縮側索硬化”，患者全身肌體逐漸癱瘓，像被慢慢凍僵，因此被形象地稱為“漸凍人”。
成都人龔勛惠，今年61歲，“漸凍人”這個名字已經(jīng)跟隨她12年。“先是右腿麻痹，之后便走路摔跤。最初還能扶著助步器走路，后來全身癱瘓，無法說話?！饼弰谆輧H僅經(jīng)歷短短3年時間，便坐上了輪椅，生活不能自理。龔勛惠告訴四川新網(wǎng)記者，從2002年開始，為了尋求救治希望，丈夫楊存瑞推著妻子在石家莊、北京等地都留下了足跡。
到2008年左右，夫妻倆沒有外出治療，前后花了50多萬。“期間賣掉了鋪面和原來的房子，現(xiàn)在家里的房子還有20多萬元貸款沒有還完?！饼弰谆菡f，丈夫楊存瑞今年65歲了，還不得不打工還銀行貸款，晚上回家后還要照顧自己，她很無奈也很心疼。
據(jù)川大華西醫(yī)院神經(jīng)內科副主任商慧芳教授介紹，目前針對此種疾病尚無根治辦法，只有通過吃一種進口藥物來延緩病情的發(fā)展，此種藥物每個月要花費4000多元，因為此種藥物沒有納入醫(yī)保報銷范疇，因此只有30%的患者堅持吃此種藥物治療，還有70%的患者因為家庭經(jīng)濟原因，放棄了吃此種藥物，而選擇吃中藥、扎針灸，有的甚至不吃藥。
到了疾病后期，病人呼吸困難需要使用呼吸機，進口的費用在3萬左右；吞咽功能有障礙的患者需要做胃造瘺，費用在3000塊錢左右；不能說話后靠“眼動儀聲控裝置”與人交流，費用在數(shù)千到萬以上。除了硬件設備的購買，請護工費用每月在3000元以上，由于是慢性病，一請就是好幾年，開銷很大。
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