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等客間隙，發(fā)現(xiàn)豪豪臉上臟了，杜建民趕緊拿紙給他擦
????核心提示：“幸福的家庭都是相似的，不幸的家庭卻各有各的不幸?！蓖袪査固┑倪@句名言，再次驗證了杜建民一家的經(jīng)歷。當別的孩子放了寒假到處玩耍時，10歲的豪豪卻只能被綁著繩子拴在機動三輪車上，因為患有自閉癥，錯過了最佳治療時間，又無錢送往特殊學?？祻陀柧?，如今的豪豪不能說話，生活無法自理。他的父親只得每天拴著孩子跑摩的養(yǎng)家。當“因病致貧”的殘酷現(xiàn)實擊碎了生活的希望時，小豪豪的童年注定只能是灰色的。
????一根繩子，一端拴著患自閉癥的豪豪，另一端是爸爸杜建民和三輪車
????4年間，他們奔波西安街頭跑摩的，上演“爸爸去哪兒”現(xiàn)實版
????每隔幾分鐘，10歲的豪豪會用巴掌用力拍打著自己的腦袋，刺耳的“啪啪聲”已成為這個家庭最為熟悉的聲音，孩子的父親、47歲的杜建民并沒有上前制止，而是閉著眼試圖猜想：孩子一定是頭痛得厲害，否則也不會這么自殘。此刻，他唯一可以做的就是用繩子拴著孩子去街上跑摩的，似乎只有這個時候，豪豪才會露出久違的笑容。
????兩米長的粗布繩子一頭拴在摩的上，另一頭拴在孩子的腰上，有人說這是現(xiàn)實版的“爸爸去哪兒”，老杜笑著點了點頭說：“真想一輩子把娃拴在身邊”。
????豪豪患上了自閉癥，這是個世界醫(yī)學難題，無數(shù)個和杜建民相同的家庭為此痛苦絕望，甚至是支離破碎。
????拴孩子的繩子4年用斷5根
????1月20日，農(nóng)歷臘月二十，也是一年中最冷的大寒節(jié)氣。西安市碑林區(qū)東木頭市56號院，這個始建于民國時的二層小樓，成為周邊最簡陋、破舊的房屋，踩在咯吱作響的木制樓梯走上二樓，杜建民一家4口就蝸居在兩間不到10平方米的房屋內(nèi)，烏黑發(fā)亮的墻壁和布滿厚厚黑色灰塵的電線，似乎訴說著這個家庭的窘境。
????兩間房間內(nèi)幾乎沒有像樣的家具家電，僅有的兩張床也都是用磚頭和木板拼湊的，朝東的房間內(nèi)擺放了一張一米寬的床和一臺14寸的電視機，房間的窗戶沒有玻璃，用木板釘著，幾乎將光線全部擋住，即使是在白天，也需要開燈。杜建民解釋說，這是因為豪豪發(fā)病時把玻璃打碎，無奈才用木板將窗戶釘死。10歲的豪豪跟母親睡在這間房內(nèi)，平時吃飯也在這里。另一間房內(nèi)，親友和周圍好心人送來的衣服胡亂堆在地上。一個蜂窩煤爐架在過道，鍋里冒著熱氣，煮的是白菜和粉條。
????10歲的豪豪光著屁股躲在被窩里，即便是杜建民大聲地叫喊，他也沒有反應。說話功夫，豪豪突然從被窩里冒出頭，用右手用力擊打著右臉頰，“啪啪”的擊打聲讓人嚇了一跳，緊接著，每隔幾分鐘，豪豪都要重復這樣的動作。“今年好多了，去年的時候經(jīng)常把自己的臉打出血來！”杜建民不禁心疼起來。“這該有多疼啊，娃太受罪了！”“還是把娃帶出去吧，家里地方太小娃憋屈得慌?！焙篮赖哪赣H說。
????此刻，杜建民連忙給豪豪穿上衣服，豪豪似乎也意識到了什么，手舞足蹈得跳起來，嘴里支支吾吾說著什么，下樓時險些跌倒。樓下的一輛電動三輪車前，豪豪下意識地將車上一條粗布繩子繞在腰部，杜建民連忙扣上死結(jié)并解釋說，孩子一年年長大，力氣也變大了，好幾次都掙脫后走丟了，沒辦法才系上死結(jié)。4年來，已經(jīng)用斷了5條粗布繩子，這一條去年11月份剛更換的。
????跑摩的 每天只能掙個糊口錢
????為了方便帶上孩子，杜建民加寬了摩的的駕駛座，原本只能坐1人的座位勉強可以擠下兩人，隨著豪豪長高，已經(jīng)開始遮擋駕駛視線。出門后，杜建民將車停在柏樹林拐角處“釣座”，豪豪則高興地東張西望。路過的不少市民看到車上綁著一個小孩，都投來異樣的目光。此時，一位年輕人手拿飲料路過，豪豪突然上前搶奪，幸好年輕人跑得快，飲料沒有被搶走，杜建民連忙上前道歉，這才避免了不必要的口角。只有看見有人拿著食物或飲料路過，杜建民就會緊緊地拽著繩子，防止豪豪做出出格動作。其實，豪豪養(yǎng)成這些壞習慣除了因為年齡小好動外，最主要是錯過了3至5歲自閉癥的最佳治療時間，這讓杜建民感到十分的愧疚。
????上午11時，等待了2個多小時后，一位老人要坐車去和平路，對方只愿意出5元錢，這個價格遠遠低于正常價格，杜建民咬牙還是愿意送，這也是他當日的第一筆生意。
????送完人回來已到了午飯時間。回到家中，一盤白菜燉粉條成為一家四口的午餐。白菜是前一天晚上菜市場撿的，粉條只花了1元錢，一頓飯的成本不過1元多錢，這已是全家人一天中的最大消費，早晚飯更多的是花費更低的稀飯、咸菜或是面條。
????吃完飯后，杜建民繼續(xù)拴著孩子去“釣座”，這時候太陽高照，暖融融的陽光曬著很舒服。趁著生意平淡，杜建民和兒子在車上打了一會兒盹，這恐怕是一天中最幸福的時刻。
????下午的生意亦如上午慘淡，直到晚上8點收車時，當天的收入不過30元，這僅能維持豪豪一天的吃藥錢。
????當記者提出：跑摩的屬于非法營運，很不安全，為何不想著換一份工作時？杜建民長嘆了一口氣：“主要還是考慮孩子，做其他工作不可能將孩子帶在身邊，只有跑摩的可以兼顧照看孩子?！倍沤窀嬖V記者，他一開始跑摩的都是提心吊膽，生怕被交警查到，也有交警在擋住他并了解到他特殊情況后沒有罰款，給予了批評教育。杜建民顯得十分無奈地表示：“我也想找個能養(yǎng)家還能照顧孩子的工作，但這樣的工作機會太少了......”
????生下兒子后家庭陷入困境
????十年前，豪豪的出生帶有黑色幽默的味道。杜建民回憶說，1993年他從青海當兵回到西安時發(fā)現(xiàn)，當兵時長期艱苦訓練，讓自己落下了一身病，腰椎間盤突出、風濕病，最嚴重時連走路都成為問題，再加上自己并無一技之長，他只能靠蹬三輪這樣的簡單勞動來維持生計。
????盡管生活很苦，但先后出生的大女兒和二兒子都很健康，沒讓兩口子操心，總算是有點欣慰。時間來到2003年，看著村里人都去南方打工掙了錢，杜建民也有了外出打工的想法，恰巧身上老毛病突犯，錯過了可以“翻身”的機會。
????不久后，考慮到已經(jīng)有兩個孩子，杜建民計劃著讓妻子做結(jié)扎手術，以后也就不生了。杜建民回憶說：“記得那時候手術費只有75元錢，我們兜里恰好只有75元錢，當時一想，錢都做手術了，那我們連回家的路費就都沒有了，想想就算了，沒有做這個手術”。事后，杜建民感慨說，如果當時身上多出5元錢，我們就可能把手術做了，也就不會有豪豪了。
????幾個月后，杜建民的妻子突然發(fā)現(xiàn)意外懷孕了，此刻杜建民已經(jīng)無錢讓妻子流產(chǎn)，只能將孩子生下來。
????孩子剛生下來還是給全家?guī)砹丝鞓?，“豪豪兩歲時跟正常孩子一樣，能叫爸爸媽媽，長得也好看，很逗人開心，”杜建民說，轉(zhuǎn)眼間豪豪長到4歲時突然發(fā)現(xiàn)不會說話了，還非常的好動，經(jīng)常無緣無故地哭鬧?！耙婚_始我們還以為娃聽力有問題，有一次我用盆子在娃耳邊用力敲了一下，結(jié)果孩子只是頭轉(zhuǎn)了一下，只顧自己玩，當時就感覺有問題了！”。
????隨后杜建民輾轉(zhuǎn)去過省內(nèi)多家大醫(yī)院檢查，醫(yī)院確診為腦發(fā)育不全引發(fā)的自閉癥，盡管花費了數(shù)萬元治療，但遺憾的是已經(jīng)錯過了最佳治療時期，只能進行康復性訓練，面對巨額的費用，杜建民只能托熟人開中藥吃，每月的花費都要500元左右。
????深度思考
????自閉癥家庭
????缺乏相應保障和救助
????對于豪豪的未來，杜建民坦言他不敢奢望什么，只希望孩子能健康長大，能夠開口喊一聲“爸爸”就已經(jīng)很知足了，即使再貧窮也會給孩子創(chuàng)造好的條件。
????如今，全家人每天的生活就是圍繞著豪豪轉(zhuǎn)：22歲的大女兒專門學習特殊教育，考慮將來能夠幫助豪豪進行康復性訓練；15歲的二兒子輟學在家，只為照看豪豪時能搭把手；杜建民的妻子因為生活壓力過大患上了嚴重的抑郁癥。雖然近年來媒體持續(xù)關注，也有部分愛心人士進行了捐助，對于后期數(shù)額龐大的治療費用來說，仍然是杯水車薪，至今杜建民一家的低保沒有解決，全家人的收入僅僅依靠杜建民跑摩的的收入。
????作為眾多自閉癥家庭的一個縮影，他們所承受的經(jīng)濟壓力和心理壓力讓人難以想象。據(jù)統(tǒng)計，目前西安的自閉癥患者絕大部分都是幼兒時期開始患病，真正能夠接受治療和正規(guī)康復訓練的不足十分之一。究其原因，還是錢的問題。據(jù)了解，目前一個自閉癥孩童接受康復性訓練，少則上千元，多則兩三千元，加上給孩子吃藥，每月的花銷至少在3000元以上，這對于大部分患病家庭來說，都是無法逾越的鴻溝。
????事實上，近年來因家庭成員疑難病癥導致因病致貧甚至家庭破碎的案例不在少數(shù)：2007年，江蘇一位母親捂死了自己20歲的腦癱女兒；2010年3月，東莞一位男子將出生不久的腦癱兒子扔入水溝溺死；2010年10月，貴州綏陽縣一位父親因10歲女兒患病無錢治療，殺死女兒后自盡； 2010年11月21日，廣東女白領韓群鳳辭職專心照顧兩名13歲雙胞胎腦癱兒子，最終無力承擔巨額費用，加上心理壓力過大將兩個兒子溺亡。
????在網(wǎng)絡上，網(wǎng)友形象將這群人形容為“醫(yī)奴”，因為缺乏相應的保障和救助，他們對生活感到無望。一位自閉癥的患兒家長表示，除了經(jīng)濟壓力外，來自家庭壓力、社會壓力讓他們感覺十分壓抑，看到別人的孩子都能健健康康的地成長，一想到自己的孩子有可能終身不能說話、無法生活自理，他們就特別抓狂?！耙坏┪覀?nèi)ナ懒?，這些孩子該怎么辦！”這位家長無奈地反問。
????省社科院社會學專家方海韻表示，通過這件事應該值得全社會去思考，當一個公民、一個家庭，因為患上某種特殊疾病而面臨巨大生活壓力的時候，我們應該為他們提供哪些幫助？是醫(yī)療制度上有缺失，社會慈善救助上有缺位，還是心理咨詢救助上有薄弱的地方？方海韻建議，這方面應該借鑒國外經(jīng)驗，聚集社會力量開辦慈善性質(zhì)的醫(yī)療機構(gòu)，可以成立專門的基金會，用來解決醫(yī)學疑難問題。
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