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????珍珍和爸爸在一起攝影/本報(bào)記者 郝羿
????近日北京青年報(bào)記者獲悉,受網(wǎng)友關(guān)注的11歲湖北農(nóng)村患病女孩兒珍珍已經(jīng)來(lái)京治療。珍珍去年被診斷患上再生障礙性貧血,重病期間,她決定身后捐獻(xiàn)多個(gè)器官并簽訂了自愿書。珍珍的故事在微博上引發(fā)關(guān)注,被轉(zhuǎn)發(fā)近萬(wàn)次。
????湖北女孩珍珍被診斷患上再生障礙性貧血,重病期間,她決定身后捐獻(xiàn)多個(gè)器官,并簽訂了自愿書。近日北青報(bào)記者獲悉,珍珍來(lái)京治療。
????突然發(fā)病 被告知有生命危險(xiǎn)
????近日,北京青年報(bào)記者在北京的一家醫(yī)院見(jiàn)到了珍珍和她的爸爸,最近,他們?cè)谶@里進(jìn)行了骨髓和染色體的檢查。眼前的這個(gè)女孩兒,黃色的長(zhǎng)裙、黑黑的皮膚、精神的短發(fā)、一雙大眼睛,略帶羞澀地叫了聲“姐姐好”。乍一看,她和一般這個(gè)年紀(jì)的孩子沒(méi)什么不同,但她泛白的嘴唇,干裂甚至發(fā)黑的胳膊,淤青的手背,以及走路時(shí)微顫的雙腿,讓北青報(bào)記者意識(shí)到,她的健康狀況確實(shí)令人擔(dān)憂。
????珍珍告訴北青報(bào)記者,去年3月,她就常感到很累,考試時(shí)累得想睡覺(jué)。后來(lái),她一直發(fā)燒,而且發(fā)現(xiàn)身上出現(xiàn)紫塊。7月的一天,她癱倒在地。姑姑帶她到隨州二院就診,“醫(yī)生說(shuō)我血象低,可能是白血病,當(dāng)時(shí)姑姑就嚇哭了”。隨后,珍珍又被送往武漢同濟(jì)醫(yī)院,在那里,珍珍的爸爸陳政被告知,孩子患上了重型再生障礙性貧血,有生命危險(xiǎn)。
????據(jù)陳政介紹,再生障礙性貧血與白血病不同,發(fā)病率較低,雖不是癌癥不用化療,但重型患者仍需骨髓移植,“醫(yī)生說(shuō)有七八成的治愈率”,因?yàn)榘l(fā)揮凝血作用的血小板含量低,所以珍珍出現(xiàn)淤青、流鼻血等癥狀。上個(gè)月,珍珍在珠海一家醫(yī)院接受輔助性治療,主治醫(yī)生陳醫(yī)生告訴北青報(bào)記者,珍珍的血小板指標(biāo)極低,“正常值是10萬(wàn)到30萬(wàn),珍珍只有2萬(wàn)到3萬(wàn)?!标愓f(shuō),珍珍需要輸?shù)暮“宓难禾崛∥铮淮鸵獛浊г?/p>
????珍珍說(shuō),現(xiàn)在已經(jīng)習(xí)慣,不怎么害怕輸血了?!耙婚_(kāi)始我特別不想輸血,看到身上有紫塊也不告訴爸爸,直到實(shí)在憋不住了才說(shuō)?!?/p>
????爸爸不忍放棄四處求醫(yī)
????“我覺(jué)得最難的時(shí)候,就是從同濟(jì)醫(yī)院出來(lái)時(shí),已經(jīng)花了十三萬(wàn),醫(yī)生說(shuō)我賬上還欠了8000塊錢”,說(shuō)起和珍珍治病的日子,陳政眼圈突然有些紅。他告訴北青報(bào)記者,他決定讓珍珍在那里的重癥病房治療,一天光護(hù)理費(fèi)就要一萬(wàn)多,最后他實(shí)在負(fù)擔(dān)不起,因?yàn)樵谏钲诖蚬さ乃粋€(gè)月收入只有三四千元,醫(yī)生說(shuō)為了孩子暫不催款,但還是建議出院。
????聽(tīng)說(shuō)廣州的醫(yī)療費(fèi)能夠便宜些,陳政帶珍珍到廣州求醫(yī)。在廣州向媒體求助時(shí),媒體人告訴他應(yīng)該到治療水平更好的北京。
????去年10月,他帶著珍珍來(lái)到北京,晚上十點(diǎn)多從北京西站下車后,他看到街邊有即將拆掉的木板房,“沒(méi)廁所也沒(méi)法兒洗手,就那種還要60元一晚”,他和珍珍就在那樣的房子中過(guò)了幾天。
????在北京的醫(yī)院就診后,醫(yī)生建議陳政和珍珍到天津的一家血液研究所檢查。珍珍雖小,卻也明白爸爸的辛苦。她告訴北青報(bào)記者,今年在深圳,爸爸患肺積水起不來(lái)床,臉色蒼白,吃不下飯,她很心疼。珍珍說(shuō):“但我嘴上不會(huì)很溫柔,說(shuō)你不起來(lái)吃我可打你了,但他還是吃不下,我也舍不得扔飯,因?yàn)轱堃彩腔ú簧馘X買的?!?/p>
????陳政說(shuō),地方上的醫(yī)生曾勸他別硬撐,帶孩子回家,買點(diǎn)好吃的,讓她快快樂(lè)樂(lè)地度過(guò)最后的時(shí)光?!暗也荒芊艞墸⒆右呀?jīng)11歲了,很懂事了,我那么做的話,一輩子心里都不會(huì)踏實(shí)的,”陳政紅著眼眶對(duì)北青報(bào)記者說(shuō)。