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????珍珍和爸爸在一起攝影/本報記者 郝羿
????近日北京青年報記者獲悉，受網友關注的11歲湖北農村患病女孩兒珍珍已經來京治療。珍珍去年被診斷患上再生障礙性貧血，重病期間，她決定身后捐獻多個器官并簽訂了自愿書。珍珍的故事在微博上引發(fā)關注，被轉發(fā)近萬次。
????湖北女孩珍珍被診斷患上再生障礙性貧血，重病期間，她決定身后捐獻多個器官，并簽訂了自愿書。近日北青報記者獲悉，珍珍來京治療。
????突然發(fā)病 被告知有生命危險
????近日，北京青年報記者在北京的一家醫(yī)院見到了珍珍和她的爸爸，最近，他們在這里進行了骨髓和染色體的檢查。眼前的這個女孩兒，黃色的長裙、黑黑的皮膚、精神的短發(fā)、一雙大眼睛，略帶羞澀地叫了聲“姐姐好”。乍一看，她和一般這個年紀的孩子沒什么不同，但她泛白的嘴唇，干裂甚至發(fā)黑的胳膊，淤青的手背，以及走路時微顫的雙腿，讓北青報記者意識到，她的健康狀況確實令人擔憂。
????珍珍告訴北青報記者，去年3月，她就常感到很累，考試時累得想睡覺。后來，她一直發(fā)燒，而且發(fā)現(xiàn)身上出現(xiàn)紫塊。7月的一天，她癱倒在地。姑姑帶她到隨州二院就診，“醫(yī)生說我血象低，可能是白血病，當時姑姑就嚇哭了”。隨后，珍珍又被送往武漢同濟醫(yī)院，在那里，珍珍的爸爸陳政被告知，孩子患上了重型再生障礙性貧血，有生命危險。
????據陳政介紹，再生障礙性貧血與白血病不同，發(fā)病率較低，雖不是癌癥不用化療，但重型患者仍需骨髓移植，“醫(yī)生說有七八成的治愈率”，因為發(fā)揮凝血作用的血小板含量低，所以珍珍出現(xiàn)淤青、流鼻血等癥狀。上個月，珍珍在珠海一家醫(yī)院接受輔助性治療，主治醫(yī)生陳醫(yī)生告訴北青報記者，珍珍的血小板指標極低，“正常值是10萬到30萬，珍珍只有2萬到3萬。”陳政說，珍珍需要輸?shù)暮“宓难禾崛∥?，一袋就要幾千元?/p>
????珍珍說，現(xiàn)在已經習慣，不怎么害怕輸血了?！耙婚_始我特別不想輸血，看到身上有紫塊也不告訴爸爸，直到實在憋不住了才說?！?/p>
????爸爸不忍放棄四處求醫(yī)
????“我覺得最難的時候，就是從同濟醫(yī)院出來時，已經花了十三萬，醫(yī)生說我賬上還欠了8000塊錢”，說起和珍珍治病的日子，陳政眼圈突然有些紅。他告訴北青報記者，他決定讓珍珍在那里的重癥病房治療，一天光護理費就要一萬多，最后他實在負擔不起，因為在深圳打工的他，一個月收入只有三四千元，醫(yī)生說為了孩子暫不催款，但還是建議出院。
????聽說廣州的醫(yī)療費能夠便宜些，陳政帶珍珍到廣州求醫(yī)。在廣州向媒體求助時，媒體人告訴他應該到治療水平更好的北京。
????去年10月，他帶著珍珍來到北京，晚上十點多從北京西站下車后，他看到街邊有即將拆掉的木板房，“沒廁所也沒法兒洗手，就那種還要60元一晚”，他和珍珍就在那樣的房子中過了幾天。
????在北京的醫(yī)院就診后，醫(yī)生建議陳政和珍珍到天津的一家血液研究所檢查。珍珍雖小，卻也明白爸爸的辛苦。她告訴北青報記者，今年在深圳，爸爸患肺積水起不來床，臉色蒼白，吃不下飯，她很心疼。珍珍說：“但我嘴上不會很溫柔，說你不起來吃我可打你了，但他還是吃不下，我也舍不得扔飯，因為飯也是花不少錢買的。”
????陳政說，地方上的醫(yī)生曾勸他別硬撐，帶孩子回家，買點好吃的，讓她快快樂樂地度過最后的時光。“但我不能放棄，孩子已經11歲了，很懂事了，我那么做的話，一輩子心里都不會踏實的，”陳政紅著眼眶對北青報記者說。
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