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????舒緩醫(yī)學(xué)是對于生命期有限的患者及家庭，通過發(fā)現(xiàn)、評估和解決其身體、心理、社會、靈性等諸多方面的痛苦，最終提高其生活質(zhì)量的一個學(xué)科，是科學(xué)結(jié)合藝術(shù)的學(xué)科，是人文與臨床醫(yī)學(xué)相結(jié)合的學(xué)科，充分體現(xiàn)了人性化醫(yī)療的要求。在香港稱為“紓緩醫(yī)學(xué)”，在臺灣稱為“安寧療護(hù)”，在內(nèi)地一直稱為“姑息醫(yī)學(xué)”。
????2012年，北京協(xié)和醫(yī)院腫瘤內(nèi)科寧曉紅大夫、鄭瑩護(hù)士長等去臺灣學(xué)習(xí)舒緩醫(yī)學(xué)?；貋砗?，他們在醫(yī)院進(jìn)行了理念宣講，聯(lián)絡(luò)北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院超級課程協(xié)會李蘊薇和石大雨同學(xué)，開始安寧志愿者團(tuán)隊建設(shè)。除了聯(lián)歡會，他們還組織手工制作，香薰治療，棋牌活動，志愿者輔助，周末電影等。2014年2月，北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院研究生舒緩醫(yī)學(xué)課程正式開課。內(nèi)容包括姑息醫(yī)學(xué)；舒適照顧；靈性照顧；宗教照顧；溝通；瀕死階段；家庭照顧；志愿者……
????北京協(xié)和醫(yī)院腫瘤內(nèi)科寧曉紅大夫
????化療打上去，醫(yī)生的任務(wù)完成了嗎？
????我想講一個我正在治療的案例。
????患者是一位36歲的年輕女性，一位大學(xué)教師，事業(yè)發(fā)展得有聲有色，馬上就要升任校長時，她感到腹脹。半年間，她和丈夫輾轉(zhuǎn)各大醫(yī)院，最終在協(xié)和診斷為“胰腺癌，廣泛腹腔轉(zhuǎn)移，雙側(cè)附件巨大包塊”。
????這位患者在胰腺疑難病會診中心就診，隨后接受了巨大盆腔包塊切除以減輕嚴(yán)重的腹脹癥狀。但手術(shù)并不能將腹腔內(nèi)所有的腫物切除干凈。大包塊切除后，她就來到了腫瘤內(nèi)科，希望接受一些針對全身眾多殘余腫瘤的化療。
????這一工作對腫瘤內(nèi)科醫(yī)生是再熟悉不過了：診斷明確，病理清楚，有化療指征，沒有治療禁忌癥！馬上開始！化療打上去了，醫(yī)生的任務(wù)完成了!
????完成了嗎？
????我觀察到患者開始腹瀉、惡心，飲食進(jìn)一步減少，睡眠很差……患者母親每天多次找主管醫(yī)生，“她怎么這么難受?。酷t(yī)生，你一定要給她用最好的藥啊！不要考慮錢的問題……都怪我那女婿優(yōu)柔寡斷，不然怎么可能拖了半年把病耽誤到現(xiàn)在這個樣子……”患者丈夫也是大學(xué)老師，話語很少，從不向醫(yī)生提問，而且回避與丈母娘同時出現(xiàn)。二姨、二姨夫?qū)颊呤终疹櫍≡浩陂g總能看到二姨來探視。出院后患者是回到二姨家休養(yǎng)的。這讓我很吃驚！為什么不回自己的家？為什么不回媽媽家？爸爸呢？門診隨診也都是二姨陪伴，二姨夫是御用司機(jī)……
????多次和患者聊天拉家常之后，我了解到患者有一個四歲的女兒，上幼兒園。目前患者的丈夫、女兒和婆婆、公公住在一起。由于照顧女兒已經(jīng)花費很多精力，公婆、丈夫已經(jīng)沒有精力再照顧患者?；颊邒寢屖且粋€人住，房子很大，但患者不愿意回媽媽那里?；颊甙职趾突颊呓憬阋患易≡谝黄稹?/p>
????說了這么多，我們似乎看到了“胰腺癌腹腔轉(zhuǎn)移“之外的一個景象！患者呈現(xiàn)在我眼前的已經(jīng)不只是”胰腺癌，正在化療“，更多的是患者的處境、痛苦、希望、困難、家庭的復(fù)雜關(guān)系……患者她需要什么？患者家庭成員們需要什么？我們除了化療，還能做些什么……如何讓舒緩醫(yī)學(xué)的理念讓這位患者受益……
????我的專業(yè)方向是舒緩醫(yī)學(xué)，很多人不理解為什么非要提“舒緩醫(yī)學(xué)”？我們以前沒有舒緩醫(yī)學(xué)，不也過得挺好的嗎？
????我想說，其實每個病患都需要舒緩醫(yī)學(xué)！
????患者希望減少疼痛，有尊嚴(yán)；家屬希望患者“不要再那么痛，要有辦法去減緩……”患者家庭希望被關(guān)心。有人推著輪椅出來迎接，志愿者的探望；社工為患者家里減免費用；這一切有人情味兒……這就是舒緩醫(yī)學(xué)，醫(yī)生、護(hù)士、社工、志愿者、還有宗教人士、物理治療師、音樂治療師等很多人組成的一個團(tuán)隊對患者和家庭的照顧，最終使得患者能夠以最小的痛苦、有尊嚴(yán)地走完人生最后的旅程，而其家屬也被關(guān)照到……
????北京協(xié)和醫(yī)院腫瘤內(nèi)科護(hù)士長鄭瑩
????“安寧”是護(hù)理的靈魂
????護(hù)理學(xué)是“仁”術(shù)，護(hù)士的任務(wù)是“幫助患者恢復(fù)健康，幫助健康人提高健康水平”，護(hù)士的權(quán)利與義務(wù)是“保護(hù)生命，減輕痛苦，促進(jìn)健康”?！敖】等恕?，在腫瘤病人的身邊可以引申為家屬或陪護(hù)人員。在現(xiàn)實社會中，這一人群最容易被忽略，可是他們又非常需要照護(hù)。
????安寧療護(hù)要讓臨終病患感受到來自社會、醫(yī)護(hù)的溫暖。病房要像自己的家，舒適。要讓病人和家屬了解死亡并不只有悲慘可憐，生命可以用平靜與安詳?shù)姆绞降绖e。
????腫瘤病人對親屬陪伴的需求是任何人都不能替代的。陪伴使病人不必獨自面對死亡的恐懼，讓他們有勇氣并且理智地面對即將過世這件事。鼓勵病人說出心愿，協(xié)助病人完成道別。
????安寧療護(hù)是花時間傾聽家屬的心聲，幫助解決家屬的需求，教會家屬觀察病人臨終前的身體變化，消除因知識缺乏而引發(fā)的焦慮情緒，在迎接死亡到來的時候照顧好自己。
????北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院超級課程協(xié)會副會長李蘊微
????我們是安寧志愿者
????6年前，學(xué)長們創(chuàng)辦了急診志愿者活動，3年前我們開始了泰迪熊醫(yī)院活動，這是國際流行的學(xué)齡前兒童公共衛(wèi)生志愿活動。有一天，寧曉紅老師向我說起安寧療護(hù)。我以前接觸過臨終關(guān)懷，其實也并不知道安寧志愿者究竟是什么。直到2013年腫瘤內(nèi)科的春節(jié)醫(yī)患聯(lián)歡，我和幾位同學(xué)作為志愿者提供了服務(wù)。一杯水，一把瓜子，幾句問候，可是患者的微笑和眼淚都是那么真摯。我突然明白了什么是安寧。
????在青工部的支持下，我們終于完成了北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院安寧療護(hù)志愿者團(tuán)隊的策劃立項。本來以為第一次也就只有10個人左右，但是坐滿教室的100位志愿者讓我們又驚又喜，寧曉紅老師和鄭瑩老師為大家進(jìn)行了培訓(xùn)。由于進(jìn)病房的人數(shù)限制，我們還進(jìn)行了篩選。之后，志愿者團(tuán)隊終于走在路上了。
????安寧活動只局限于病房嗎？當(dāng)然不。我們還要致力于在醫(yī)學(xué)生、醫(yī)護(hù)人員、乃至社會大眾方面的普及。我相信我們協(xié)和醫(yī)學(xué)院的安寧志愿者團(tuán)隊是曙光，是冉冉升起的希望，希望在我們的共同努力下，更多的人可以不僅有尊嚴(yán)的生，更能有尊嚴(yán)的死。
????北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院護(hù)理學(xué)院2012級李夢奇
????莎莎的“道謝”
????第一次見到莎莎姐時，她戴著一頂米白色的帽子，兩個鬢角光滑滑的。而在今年腫瘤病房元旦晚會上，她還有烏黑利落的短發(fā)。照片上的她在發(fā)言，很深情。她旁邊的媽媽，病友和志愿者都哭了。我以為莎莎姐一定在訴說上天對她的不公，畢竟她人這么好，還年輕。后來問起，當(dāng)天在的同學(xué)頓時眼睛里充滿淚水，說，“她在道謝，感恩……”
????每次志愿活動開始的時候我都很忐忑，因為不知道誰會愿意和我們聊一聊，愿意讓我們成為他們的傾聽者。我們按照常規(guī)，每個病房每個病房地進(jìn)，告訴患者我們愿意傾聽，愿意幫助。但是多半的人都說，謝謝你們，有事情我們會找你們的，然后便躺下，睡了。
????直到我們推開了莎莎姐的門。
????她一臉的期待，就好像一直在等著我們來。
????還沒等我們開口，她媽媽就說話了，“她很喜歡你們來，特別愿意和你們一塊兒說說話?！边@是我們最喜歡的局面了。
????莎莎姐穿著病號服，臉也是白白的?？吹贸鰜恚谂c病魔的抗?fàn)幹兴芾?。但她說話時眼睛很吸引人，不大，卻透著光。平常生活中，我看慣了憂郁、恨天不公的眼神，再看莎莎姐，卻覺得充滿了希望。
????我問莎莎姐幾歲，她反問“你看我像幾歲？”我說也就和我們一樣大，我今年二十，你也就二十一二。莎莎姐姐笑了，“謝謝你妹妹，我今年都二十八了，再過兩年都是奔四的人了?！蔽覀兌紦u頭說真的看不出來。她笑著說，“我的同學(xué)也都說我很顯小”。
????她回憶起了上大學(xué)的時光，“我剛上大學(xué)老師就讓我當(dāng)班長，但是一開始我都管不住他們，我同學(xué)就跟我說，你看著就跟個剛上高中的孩子似的，誰愿意聽你的。我一想也是，但是不行啊，我是班長，得把班級管好啊。后來有一次開班會的時候我就怒了，在前邊點名說了平時調(diào)皮搗蛋的，他們在下邊嚇得都不敢出聲了。哈哈，再后來我們班年年都是優(yōu)秀班集體”。
????她滿臉的驕傲與自豪，“當(dāng)初覺得都是自己的功勞，但是現(xiàn)在想想特別感謝同學(xué)們，他們真的很配合我。我奶奶當(dāng)時總說我畢業(yè)了就去當(dāng)老師，肯定能當(dāng)個好老師，可是還沒畢業(yè)我就得病了?！彼切χf的，可是旁邊的我們心里都很不是滋味?！拔颐看位丶?，我奶奶都給我做大排骨！特別香，妹妹你們什么時候去我家，我讓我奶奶給你們做。我奶奶特好，我感覺好長時間都沒看見她了，怪想她的?！?/p>
????我觀察到，莎莎姐說話，媽媽不說話，莎莎姐看她的時候她就笑，不看她的時候她就低著頭，看得出，是難過。
????莎莎姐說，“你們知道么，我得了這個病，我想感謝特別多的人，我得謝謝你們陪我聊天，我還得謝謝這位大姐”，她指著隔壁的病友，“我最近老吐，大姐有啥吃的都給我吃一點”，旁邊的大姐笑笑搖頭說，“應(yīng)該的嘛，住在一個屋就是緣分”。這是大姐全程說的唯一一句話，她一直都在躺著聽莎莎姐說，沒有表情，可能在回憶自己的往事吧。莎莎姐接著說，“還有我媽媽，我得病以來我媽老得跟著我看病，到處跑”。我們看著旁邊這位樸實慈祥的母親。媽媽起身，笑著說，“別老瞎說了，我去給你們洗點水果啊。”莎莎姐又說，“還有我奶奶，我奶奶老盼著我回家，我一回家我奶奶絕對做好了飯等我。我覺得我得這個病自己倒沒啥大事兒，就是我媽越來越瘦了。”這時媽媽進(jìn)來了，讓我們吃水果，我們推辭，要去其他屋看看。莎莎姐還在里面說，“謝謝你們陪我說話?！眿寢屛罩覀兊氖终f，“她這一年記性不太好了，記得的都是前幾年的事，謝謝你們啊，陪她這么長時間！”
????我們心里不是滋味。到醫(yī)生辦公室看了病例才知道，莎莎姐是腦瘤，正準(zhǔn)備手術(shù)。她一直都在感謝著身邊的人，卻唯獨忘了自己。我想感謝一下莎莎姐，謝謝她的樂觀，謝謝她的感恩，謝謝她的頑強(qiáng)，真心希望她康復(fù)，好人應(yīng)該有好報！
????患者家屬孫莉
????幫助父親完成“道歉”
????今天是爸爸走后的第52天，現(xiàn)在是北京時間17:34。52天前的這時，我應(yīng)該在給爸爸揉身體，幫助他舒緩病痛。那個看似平靜的夜晚，我失去了我一生最愛的人……說到這，其實就很容易理解“道歉”和一系列舒緩療法的要素了。所有的原因都只因為：死亡會不期而遇，而我們沒有時間了……
????3月6日，爸爸查出肝癌晚期門脈癌栓。當(dāng)時我們沒告訴爸爸真正的病情，只跟他說是肝腹水，等有水了，只要到醫(yī)院抽抽水即可。
????可能是爸爸之前很少去醫(yī)院看病，所以盡管我們對病情輕描淡寫，但是隨著住院日期的延長，他還是產(chǎn)生了疑問。他開始零散地給我講一些以前的事……
????爸爸說以前我們家很窮，每次給我交學(xué)費對家里來說都是個難題。那一年我考上大學(xué)，正趕上爸媽都從工廠下崗。爸爸打的零工到日子沒給錢，媽媽每天早上4點出發(fā)去一個小學(xué)校幫忙包早餐的包子。無奈之下，爸爸向我的一個表姑借了2000元錢。表姑說不算借，是給我考上大學(xué)的獎勵，但爸爸臉皮薄，在他心里那是他借的錢。后來家里經(jīng)濟(jì)情況好點了，爸爸多次還錢，表姑都拒絕了。
????爸爸說，“閨女，這一生我都沒欠過任何人，但我欠了你二姑2000元。”聽了爸爸的敘述，我當(dāng)晚就去了二姑家。我取了5000元錢，買了4桶油、4箱特侖蘇、4盒柴雞蛋到了二姑家。二姑很高興，說我父母終于能享受好日子了……二姑說了很多我小時候我父母不容易的事。整個過程中我都很有禮貌，但出了門，我就哭了……
????我把5000元放到一個不起眼的地方，出門后給二姑打電話說今天其實是來還錢的，告訴她錢我放那兒了。二姑很驚訝，因為我一直沒提爸爸生病的事兒。其實是我不想讓人家覺得是爸爸身體不行了，才來還錢。
????我手機(jī)里拍了好多爸爸的照片，我還經(jīng)常偷偷錄音，把爸爸和我、和媽媽、和所有親戚的話都錄下來。這些都是我的財富，是我對爸爸的小秘密……
????我這樣來說“道歉”是否容易理解？其實只要你想到“沒有時間了”，所有的道歉、道別等等，你都要加緊做，因為你在和時間賽跑，你不能閑著，你會一直想著他在想什么、需要什么，想自己還能再做什么……
