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????原標(biāo)題：通渭4歲女孩患上罕見(jiàn)戈謝病 全國(guó)僅有300余例患者
????小嘉佳和母親在一起
????中國(guó)甘肅網(wǎng)12月23日訊 據(jù)蘭州晚報(bào)報(bào)道(記者 牛小亞 文/圖)前不久，轟動(dòng)全球的“冰桶挑戰(zhàn)”讓人們關(guān)注了漸凍人癥這一罕見(jiàn)病。事實(shí)上，全世界有著7000多種罕見(jiàn)病，比如有種叫“戈謝病”，您聽(tīng)過(guò)嗎？12月20日，蘭州晚報(bào)新聞熱線4286666，接到定西市通渭縣平襄鎮(zhèn)曹川村的曹旭龍打來(lái)的求救電話，說(shuō)自己剛滿4歲的女兒身患“戈謝病”，孩子的肝臟和脾臟越來(lái)越大。
????罕見(jiàn)病魔擊垮幸福家庭
????2014年7月26日，在通渭縣城的建筑工地上打工的曹旭龍發(fā)現(xiàn)自己4歲半的女兒曹嘉佳肚子上有什么東西很硬，在被送到通渭縣人民醫(yī)院做了檢查后，檢查結(jié)果讓曹旭龍震驚無(wú)比——脾臟巨大，血小板低得厲害。大夫建議趕緊到省上的大醫(yī)院去治療。2天后，曹旭龍帶著女兒趕到蘭州軍區(qū)陸軍總醫(yī)院，住院檢查之后，得出的結(jié)果為“戈謝病”。
????“大夫說(shuō)這是他們醫(yī)院發(fā)現(xiàn)的第一例‘戈謝病’，要我們趕緊到北京、上海、或者到廣州治療?！辈苄颀埖谝淮螐拇蠓蚩谥新?tīng)到了這個(gè)奇怪陌生的名詞。“聽(tīng)都沒(méi)有聽(tīng)過(guò)，我希望醫(yī)院的檢查會(huì)有差錯(cuò)。”曹旭龍這樣安慰自己。
????幾天后，他帶著孩子又趕到北京協(xié)和醫(yī)院，檢查結(jié)果還是“戈謝病”。
????就這樣，在不到半年的時(shí)間里，曹旭龍帶著女兒跑了4趟北京，最后一趟是11月26日，這次去，他們父女3人。此后，曹旭龍又帶著女兒到海軍總醫(yī)院檢查，大夫說(shuō)治療的最佳辦法要進(jìn)行骨髓移植。所以曹旭龍帶上了大女兒一同到了北京，可惜的是姊妹倆的骨髓并不匹配。
????曹家的小院特別干凈，看起來(lái)是因?yàn)槲覀兊牡絹?lái)而特意打掃的。堂屋的火炕上，曹旭龍的大女兒抱著妹妹嘉佳靠著窗戶坐著，一只黃色的貓蜷在腳下。
????曹旭龍的父親曹克仁喊著叫兒媳權(quán)東林拿來(lái)喝茶的東西。
????從柜子里翻騰了一會(huì)后，權(quán)東林拿著兩包東西放到了桌子上。
????“是大棗和枸杞，這些都是大夫安排給孩子補(bǔ)血吃的，我大(方言，父親)喝茶從沒(méi)用過(guò)?！辈苄颀埧嘈χf(shuō)。
????“娃娃還小，快來(lái)幫幫她吧”
????曹旭龍告訴記者：“現(xiàn)在得趕緊湊錢，上次去北京，海軍總醫(yī)院那邊已經(jīng)幫忙在尋找和嘉佳匹配的骨髓，現(xiàn)在算時(shí)間也差不多快一個(gè)月了。娃娃從來(lái)不哭不叫，大夫說(shuō)是發(fā)現(xiàn)早，要是能跟上治療，孩子的命就能保下來(lái)。”
????從北京回來(lái)后，曹旭龍每天在建筑工地打小工。下班后跑到網(wǎng)吧央求網(wǎng)管幫自己查查資料，他要徹底搞明白“戈謝病”到底是一種什么樣的病。
????原來(lái)，這是一種發(fā)生率非常低的罕見(jiàn)病。病因是體內(nèi)缺少一種酶，因而不能分解相應(yīng)脂肪，脂肪貯積在肝臟、脾和骨髓中，導(dǎo)致肝脾急劇腫大，同時(shí)伴有貧血、骨痛，最終可導(dǎo)致死亡。
????從曹旭龍第一次到蘭州為孩子檢查身體，再到他4次攜女赴京治療。曹旭龍說(shuō)自己一直很感動(dòng)，也很溫暖，雖然孩子的病情讓他肝腸寸斷，但慶幸的是他感到身邊還是好心人多。
????在通渭縣醫(yī)院，得知孩子的病情后，一位護(hù)士在電梯里硬是塞給他100元；在信用社，存折里捉襟見(jiàn)肘的余額讓他淚如雨下，知道原因后正在上班的兩名工作人員給了他200元……
????通渭縣團(tuán)委、婦聯(lián)、教育局、民政局等單位和當(dāng)?shù)氐钠髽I(yè)家也向他們父女伸出了援手?！昂芏嗳宋叶疾徽J(rèn)識(shí)，我希望通過(guò)晚報(bào)感謝幫助嘉佳的好心人，也希望通過(guò)晚報(bào)的呼吁幫幫我吧，娃娃還很小啊。”
????記者手記 罕見(jiàn)病有多罕見(jiàn)
????記者了解到，“戈謝病“的發(fā)病率是十萬(wàn)分之一甚至幾十萬(wàn)分之一，幾乎每一個(gè)罕見(jiàn)疾病患者的背后，都有一個(gè)家庭陷入無(wú)奈和近乎絕望的掙扎。
????今年2月27日，南方一家媒體報(bào)道稱，“戈謝病”在全國(guó)的患者僅有300多例。在政府主導(dǎo)的罕見(jiàn)病救治方面，世界上已有很多先例。以“戈謝病”為例，美國(guó)、日本、澳大利亞、歐盟都先后將其納入醫(yī)保范疇，病人可以花很少的錢購(gòu)藥。而國(guó)內(nèi)新醫(yī)改之后，一些地方也將“戈謝病”納入醫(yī)保范疇，目前，上海、昆明、寧夏等地已將“戈謝病”納入醫(yī)保。
