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因?yàn)榕畠簻喩頍o力，母親李靈曉幫助她按摩身體。
在西方的傳說中，吸血鬼一直帶有離奇而恐怖迷幻的色彩，怕光、嗜血是他們的本性。然而在現(xiàn)實(shí)中，有這樣一種怪病，得了它的人，會(huì)產(chǎn)生類似吸血鬼怕光的癥狀，除此以外，病情的惡化，會(huì)讓患者的面部和手足末端發(fā)生變形，此外患者的門牙還會(huì)出現(xiàn)血紅色，似乎上面沾著血……得了這種怪病，患者極像是傳說中的吸血鬼，這種病名叫血卟啉病。21歲的吉林女孩孫嘉寶在今年3月份被查出患有這種罕見的血卟啉病。病痛導(dǎo)致了腸胃功能的紊亂，讓她已經(jīng)一連一個(gè)月都沒能吃下東西了。嘉寶的父母都是醫(yī)生，雖然救死扶傷無數(shù)，可是面對(duì)女兒的罕見病，夫妻倆束手無策?！搬t(yī)生說，目前國內(nèi)還沒有較好的治療方法，我們希望能有好心人幫忙聯(lián)系國外的相關(guān)醫(yī)院，救救她?！?/p>
從小立志
想當(dāng)一名好醫(yī)生
21歲的吉林女孩孫嘉寶出生在一個(gè)中醫(yī)家庭里，父母都是中醫(yī)大夫。從小看到母親為了病人而忙碌的身影，嘉寶既心疼，又為母親救好了一位位患者而自豪?！巴砩辖?jīng)常是吃飯的時(shí)候，手機(jī)響了，一看是醫(yī)院來的電話，讓媽媽過去看看病人的情況?！奔螌毜膵寢尷铎`曉是吉林中醫(yī)院肛腸科的一名醫(yī)生，每天，她的手機(jī)都要24小時(shí)處于開機(jī)狀態(tài)，就怕有病人突發(fā)急癥，需要搶救?！坝幸换兀幻≡旱牟∪伺挪怀瞿蛄?，護(hù)士急壞了，趕緊給媽媽打電話，讓過去看看?！奔螌氄f，無論什么時(shí)候接到電話，媽媽都會(huì)在第一時(shí)間趕到醫(yī)院。即使是凌晨一兩點(diǎn)，媽媽都會(huì)急匆匆披上衣服往醫(yī)院趕。
有媽媽做榜樣，從小學(xué)習(xí)優(yōu)秀的嘉寶決定也要像媽媽那樣，成為一名救死扶傷的好醫(yī)生。于是，在高考填報(bào)志愿的時(shí)候，她義無反顧地報(bào)考了長春中醫(yī)藥大學(xué)，學(xué)習(xí)中醫(yī)?！拔覀円獙W(xué)習(xí)5年才能畢業(yè)?！苯衲辏螌氉x大三，等到讀大五的時(shí)候，她就能像媽媽那樣，穿上白大褂，去醫(yī)院實(shí)習(xí)了。
怪病纏身
輾轉(zhuǎn)進(jìn)京查出病因
可就在今年2月10日，突發(fā)的意外中斷了嘉寶的醫(yī)學(xué)夢(mèng)。那天，嘉寶突然出現(xiàn)了肚子疼的癥狀。在上廁所的時(shí)候，突然的眩暈讓她一下子坐到了地上。聽到異響，李靈曉急忙跑到衛(wèi)生間，看到暈倒在地上的女兒，她急忙扶著孩子回到了臥室里。想到頭暈可能與血壓有關(guān)，李靈曉急忙給嘉寶測(cè)量了一下血壓，果然，女兒的血壓超出了正常值，低壓是100，高壓達(dá)到了150。
“其實(shí)，孩子肚子疼已經(jīng)不是頭一次遇到了，在去年5月份和10月份，嘉寶都出現(xiàn)了相似的肚子疼癥狀?！钡?，李靈曉帶著女兒到醫(yī)院經(jīng)過多次檢查后，醫(yī)生都沒能查出嘉寶肚子疼的具體原因。這一次，看到女兒肚子疼的癥狀再次發(fā)作，李靈曉不敢掉以輕心，急忙送嘉寶來到了醫(yī)院。但讓她感到蹊蹺的是，這一次同前兩次一樣，醫(yī)生對(duì)嘉寶肚子疼的癥狀，就是查不出發(fā)病的原因。
“在當(dāng)?shù)氐尼t(yī)院住了一個(gè)多星期，各種檢查做了一遍，但病因就是無法確定?！彪m然用了各種治療辦法，可李靈曉發(fā)現(xiàn)，嘉寶的病情依然沒有好轉(zhuǎn)。不僅如此，女兒的病情反而越來越嚴(yán)重了?！昂髞?，不僅吃不下飯，孩子一聞到飯菜的香味兒就惡心得想吐。”看到這種情況，醫(yī)院腎內(nèi)科的一名主任懷疑嘉寶很可能是得了罕見的血卟啉病。由于確診這種病需要對(duì)患者的尿液進(jìn)行相關(guān)檢測(cè)，但在當(dāng)?shù)氐尼t(yī)院，卻沒有這樣的檢測(cè)項(xiàng)目，這名主任建議李靈曉趕緊到有這樣設(shè)備的大醫(yī)院去檢測(cè)一下嘉寶的尿樣，看看孩子是不是得了血卟啉病。
“在來北京之前，我通過上網(wǎng)查詢，發(fā)現(xiàn)國內(nèi)內(nèi)分泌最好的就是協(xié)和醫(yī)院了，而血卟啉病很可能與內(nèi)分泌方面有關(guān)?！睘榱吮M快查出孩子的病因，3月初，李靈曉帶著女兒來到了北京協(xié)和醫(yī)院。很快，診斷結(jié)果就出來了，給嘉寶看病的醫(yī)生證實(shí)了那名主任的猜測(cè)，嘉寶的確是得了罕見的血卟啉病。
病癥罕見
國內(nèi)尚無治療方案
得了這種病的患者，皮膚、消化系統(tǒng)以及神經(jīng)系統(tǒng)都會(huì)受到影響，有的患者甚至?xí)霈F(xiàn)多器官功能受損的癥狀。對(duì)于這種病，由于案例少，再加上因?yàn)檫@種病的癥狀迷惑性高，很多患者常常會(huì)被誤診，延誤了治療。因?yàn)閲鴥?nèi)暫時(shí)沒有特別好的治療辦法，醫(yī)生也只能通過輸入患者體內(nèi)缺乏的物質(zhì)來緩解癥狀。
目前，嘉寶接受的治療方案就是往體內(nèi)輸送高鐵血紅素，讓功能紊亂的腸胃慢慢復(fù)原?！拜斄藥滋旌?，嘉寶的情況才算穩(wěn)定下來。”李靈曉診治過無數(shù)的患者，他們當(dāng)中的很多人都是通過她的治療，從死亡線上被拉了回來?？墒?，當(dāng)李靈曉面對(duì)自己女兒的怪病之時(shí)，卻束手無策?？粗畠恒俱驳拿嫒荩铎`曉很是著急。更讓李靈曉發(fā)愁的是，近10年來，協(xié)和醫(yī)院接收的患者中，只遇到過3例血卟啉病，嘉寶是他們治療的第四例患者?！搬t(yī)生跟我說，國外可能會(huì)有一些醫(yī)院能夠治療嘉寶的病，但是我和我愛人英語水平都不好，也不知道該向哪兒求助?！睘榇耍铎`曉希望能通過媒體去尋找這樣的機(jī)構(gòu)，或者能有好心人，幫助她與國外能夠治療嘉寶這種病的科研機(jī)構(gòu)進(jìn)行聯(lián)系，找到更好的治療方案。
現(xiàn)在，距離開學(xué)已經(jīng)過去半個(gè)月了，因?yàn)樯?，嘉寶渾身都沒有力氣，連走路都費(fèi)勁，每天她只能躺在床上進(jìn)行治療，為此，嘉寶也十分焦慮：“現(xiàn)在我就希望能趕緊治好，回到學(xué)校繼續(xù)讀書?！?/p>
